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ME/CFS – eine schwere Krankheit, die kaum erforscht ist.
Leiden Sie unter extremer Müdigkeit (Fatigue), die auch nach Ruhe nicht nachlässt? Führt schon eine geringe körperliche oder geistige Anstrengung wie Zähneputzen oder ein Telefongespräch zu ausgeprägter Schwäche, Muskel- und Gelenkschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands? Zu Herzrasen, Schwindel und Blutdruckschwankungen? Sind Sie überempfindlich gegen Sinnesreize, vertragen weder laute Gespräche noch helles Licht?
Bitte lassen Sie sich auf ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) untersuchen.
Dann kann es sein, dass Sie an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) erkrankt sind. Suchen Sie kompetente ärztliche Hilfe! Bei Verdacht auf ME/CFS ist es wichtig, eine klare Diagnose zu erhalten. Da es keine allgemein verfügbare Heilung gibt, kann die Lebensqualität nur mit einer individuell angepassten Therapie zur Linderung einzelner Symptome wie Schlafstörungen, Schmerzen oder orthostatische Intoleranz (Regulationsstörung des Blutdrucks in aufrechter Körperlage) verbessert werden. Es gibt diverse Selbsthilfeorganisationen und Patientenverbände, die Beratung und Unterstützung bieten, u.a.:
- Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. https://www.mecfs.de/
- Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS https://www.fatigatio.de/
- Lost Voices Stiftung https://lost-voices-stiftung.org/
- Charité Berlin https://cfc.charite.de/fuer_aerzte/
- ME-Hilfe e.V. https://me-hilfe.de/
Was ist ME/CFS?
ME/CFS ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt. Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland wurde die Zahl ME/CFS-Betroffener vor der COVID-19-Pandemie auf etwa 250.000 geschätzt, darunter 40.000 Kinder und Jugendliche. Durch COVID-19 könnte sich die Zahl der (neu) Erkrankten verdoppelt haben. Die Daten der Kassenärztlichen Bundesvereinigung verzeichnen einen Anstieg der Behandlungsfälle mit ME/CFS auf 620.000 im Jahr 2023. Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet, vergleichbar mit Multiple Sklerose. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein (Quelle: www.mecfs.de). Die Dunkelziffer der nicht erkannten Fälle ist sehr hoch.
Charakteristisch für ME/CFS ist die Post-Exertionelle Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher oder geistiger Anstrengung. Bis die richtige Diagnose steht, werden die Betroffenen oft falsch behandelt, z.B. mit Sport in einer Reha, wenn z.B. eine Depression vermutet wird. Eine Depression kann aufgrund der Belastung der Betroffenen zum Krankheitsbild dazu kommen; bedarf aber ganz anderer Therapien. ME/CFS- Betroffene leiden neben einer meist schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Dazu gehören auch Merk- und Wortfindungsstörungen, oft als „Brain Fog“ bezeichnet. Es gibt verschiedene Stadien; für Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im
Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden. Teil 2 unserer Serie befasst sich mit den Ursachen und Folgen der Erkrankung.
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