Die Behandlung von ME/CFS erfolgt derzeit nur symptomorientiert, um Linderung zu verschaffen und die Lebensqualität der Erkrankten partiell zu verbessern. Das wichtigste Element des Symptommanagements bei ME/CFS ist das sogenannte Pacing. Hier geht es um körperliche und geistige Schonung, so dass Erkrankte innerhalb ihrer pathologischen Belastungsgrenze bleiben, um keine Zustandsverschlechterung aufgrund der Post-Exertionellen Malaise auszulösen. Die drei Schweregrade mild, moderat, schwer gehen fließend ineinander über und können im Verlauf der Krankheit schwanken. Mild Erkrankte sind – verglichen mit ihrem Funktionsniveau vor der Erkrankung – deutlich eingeschränkt, aber meist noch berufstätig. Personen mit mittelschwerem ME/CFS sind in ihrer Mobilität und allen täglichen Aktivitäten stark eingeschränkt und müssen in der Regel ihre berufliche Tätigkeit oder Ausbildung aufgeben. Typisch sind Schwankungen im Symptomverlauf sowie eine zeitweise Verschlechterung des Gesundheitszustands (Post-Exertionelle Malaise) nach Aktivität. Rund 25 Prozent der ME/CFS-Patienten sind schwer oder sehr schwer betroffen. Viele alltägliche Aktivitäten (Kochen, Duschen, Putzen) können sie nicht mehr selbstständig durchführen, ohne eine Verschlechterung des Gesundheitszustands (PEM) auszulösen. Sie leiden unter schwerwiegenden kognitiven und orthostatischen Problemen und sind zumeist auf einen Rollstuhl angewiesen. Die wechselhafte Krankheitssituation erschwert ein regelmäßiges Wahrnehmen der Therapie, oftmals ist schon der Weg zur Praxis zu anstrengend. Der Großteil ihres Lebens spielt sich im Haus oder im Bett ab. Sie sind sehr empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen. Sie sind stark hilfebedürftig. ME/CFS ist keine progressive oder tödlich verlaufende Erkrankung. Wie bei allen chronischen Erkrankungen sind jedoch Folgeerkrankungen möglich, die lebensbedrohlich verlaufen können.
Wie lange ist die Krankheitsdauer bei ME/CFS?
Die Krankheit besteht in der Regel lebenslang, die in der Literatur angegebenen Chancen auf vollständige Genesung liegen quellenabhängig zwischen 6 und 12 Prozent. Viele Erkrankte erleben nach einer intensiven Anfangsphase eine langsame Besserung, andere haben zyklische Verläufe und ein geringer Teil erfährt eine kontinuierliche Verschlechterung. Es gibt wahrscheinlich keine Krankheit, die in Relation so häufig, schwerwiegend und dabei so unerforscht ist wie ME/CFS. Sie führt oft zu einer Schwerbehinderung, je nach Schweregrad der Erkrankung wird ein Grad der Behinderung (GdB) von 30 bis 100 festgestellt. Steht die Diagnose, haben Betroffene mit mittelschwerer oder schwerer ME/CFS eine pflegerische Versorgung (Pflegegrad) oder werden durch einen Assistenzdienst betreut, der vor allem dazu beiträgt, die nötige Schonung („Pacing“) einzuhalten, Zusammenbrüche, die sogenannten „Crashes“ zu vermeiden, und die Therapien bzw. Arztbesuche wahrzunehmen. Der fortlaufende Prozess der Krankheitsbewältigung bei chronischen
Erkrankungen wird unter Fachleuten als „Coping“ bezeichnet. Mit der Veränderung des Gesundheitszustandes müssen neue Wege der Bewältigung gefunden werden. In Kürze berichten wir in unserer Rubrik „Meine Geschichte“ von Angela, die mithilfe einer umfassenden Assistenz langsam wieder in ein selbstbestimmtes Leben zurückfindet.
Schwer Erkrankte sind oft bettlägerig und sehr empfindlich gegenüber Licht und Geräuschen (Quelle: Lea Aring, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
In Deutschland sind rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt (Quelle: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS)
